Dla każdego rodzica czas oczekiwania na diagnozę dziecka jest koszmarem. Czarne scenariusze mieszają się z nadzieją. Jedno słowo drąży mózg, powtarza się w urywanych rozmowach z lekarzem. Po wstępnych badaniach jest diagnoza. Mało kto prowadzi z rodzicami rozmowy o chorobie, mało kto proponuje pomoc psychologiczną. To scenariusz, który znają rodzice dzieci chorych, niepełnosprawnych.
Teraz
Teraz z powodu protestów przeciw wyrokowi TK wrócił temat życia z osobą niepełnosprawną, chorą. Niepełnosprawność może zdarzyć się każdemu. Choroba zmienia wszystko dla całej rodziny. Dla mnie, choroba syna wywróciła mój świat wywrócił się do góry nogami. Zmieniło się wszystko, zmieniłam się również ja.
Opowieści matek dzieci niepełnosprawnych, które czytam od kilku dni, ujawniają świat, którego nie znamy. Świat cierpienia, poświęcenia, zmęczenia, rozpaczy, ale również ogromnej miłości.
Przez ponad rok żyłam na co dzień z ciężką chorobą mojego jedynego dziecka. Teraz jest dobrze, udało opanować się chorobę. Cudem. Bo inaczej tego nazwać nie można.
Kilka wspomnień
Mój syn zachorował na padaczkę lekooporną w wieku dwóch lat. Po pierwszych kilku napadach, pobytach w szpitalach zdiagnozowano padaczkę lekooporną zespół Doose. Bardzo rzadki zespół padaczkowy. Padaczkę diagnozuje się pod dwóch i więcej napadach. Badania EEG potwierdzają nieprawidłowości fal mózgowych. Guz mózgu wykluczony, w badaniach metabolicznych nie wychodzą żadne nieprawidłowości. EEG wskazuje na padaczkę.
Pamiętam jak lekarz zaprosił mnie do swojego gabinetu i wyjaśnił w kilku, krótkich słowach czym jest epilepsja, zalecił podawanie leków. Nie miał czasu, żeby odpowiedzieć na jakiekolwiek pytania. Wychodząc z gabinetu usłyszałam tylko, że mam się liczyć z tym, że mój mały, świetnie rozwijający się synek może zatrzymać się w rozwoju, a nawet cofać, a może jeszcze coś gorszego. Powiedział też, że jego zdaniem to trudny przypadek, może okazać się lekooporny. Cały świat zawirował mi przed oczami, myślałam, że serce mi stanie, że zacznę wyć na korytarzu, po którym wesoło skakał mój dwulatek. Z trudem ukrywałam łzy.
Przez kolejne dni warta przy łóżeczku synka, wartę tę trzymałam przez dwa lata, kiedy pojawiały napady w nocy, po kilka w odstępach dwóch godzin.
Szukała w rodzinie śladów epilepsji. Może dziadek, może prababcia. Okazuje się, że ani w dalszej, ani bliższej rodzinie nie było przypadków padaczki. Zmęczenie, stres, niewiadoma co dalej, rodzą napięcie między rodzicami.
Pielęgniarki w szpitalu obojętnie patrzą na łzy matek. Znają te historie nie od dziś. Wiedzą, że każda matka musi przez to przejść. Inne matki pocieszają, dzielą się swoimi doświadczeniami, przekazują nazwiska i telefony lekarzy, którzy mają opinię dobrych i „ludzkich”. W szpitalu nie ma psychologa, który zajmuje się rodzicami dzieci ciężko chorych, nie ma na to pieniędzy – dowiedziałam się od przełożonej pielęgniarek, zmęczonej moją rozpaczą. Niech pani szuka pomocy psychologicznej na mieście, musi nauczyć się pani żyć w nowej rzeczywistości matki dziecka z epilepsją – powiedziała. Zapomina dodać samotnej matki dziecka z epilepsją.
Ilość napadów padaczkowych zwiększała się u mojego synka z dnia na dzień. Były różnorakie. Od typowych toniczno-klonicznych, czyli utraty świadomości ze sztywnieniem i drgawkami, ślinotokiem, po tzw. miokloniczne, czyli nagłe skurcze mięśni, wyrzuty rąk do przodu; nagłe, niekontrolowane upadki, skłony tułowia do przodu.
Miałam zeszyt, w którym wszystko zapisywałam. Robiłam tabelki, w których wpisywałam nazwy napadów, żeby było szybciej, stawiałam tylko kreski przy medycznej nazwie napadu. Wieczorem podliczałam kreseczki. Ilość napadów waha się od 30 – 100 dziennie.
Ból kręgosłupa, który mam do dziś zaczął się dawno, kiedy nosiłam na rękach Ignasia, żeby nie zrobił sobie krzywdy, kiedy napad zdarzy się podczas chodzenia lub zabawy. Nawet sekundowa utrata przytomności malucha i upadek mógł skończyć się zranieniem lub innym uszkodzeniem ciała.
Nie raz jechaliśmy na ostry dyżur. Mały rozciął sobie żuchwę podczas upadku. Krwawienia nie dało się zatamować domowymi sposobami, potrzebne było szycie chirurgiczne. Przearanżowałam mieszkanie, meble do garażu, na podłogę miękka pianka o konsystencji gąbki i wykładzina. W razie niekontrolowanego upadku, był to rodzaj amortyzacji.
W tym czasie lekarz prowadzący zmienia kilkukrotnie leki, nie ma żadnych efektów. Ilość napadów rośnie. Pojawiają się nawet w nocy. Budziłam się na 10 minut przed każdym. Podobno matka i dziecko są ze sobą połączeni jakąś dziwną nicią. Jakaś siła budziła mnie i wtedy wiedziałam, że muszę być czujna. Lekarz kazał mi nagrywać napady na kamerę. Nagrania miały pomagać w diagnozie. Nagrywałam, i patrzyłam jak mój mały chłopiec trzęsie się, wypręża, ślini, otwiera i zamyka oczy. To był koszmar, mówiłam do niego, żeby do mnie wracał. Chyba wtedy byłam na skraju obłędu, nie czując tego.
Po kilku tygodniach od pierwszych napadów synka wróciłam do pracy. Znalazłam opiekunkę do dziecka, która nie bała się napadów padaczkowych. Praca stała się niejako możliwością odpoczynku, ucieczki do świata bez napadów, do normalności. Skończyły się ambicje na karierę i cieszyłam się tym, że mogę wyjść z domu. Szefowa nie czepia o wcześniejsze wyjścia z pracy, kiedy była taka konieczność,
Jedyne lektury jakie pochłaniałam w tamtym czasie to książki o epilepsji, wyszukiwałam w Internecie informacje, opisy badań nad padaczką. Czytałam wszystko po angielsku, francusku. Czytałam fora rodziców, dzieci chorujących na padaczkę. Szukałam nowych leków, które nie są dostępne w Polsce. Konsultowałam syna u kilku lekarzy.
Nikt nie miał pomysłu co robić. Lekarze zmieniali tylko leki, które i tak nie poprawiały stanu mojego dziecka. Chłopiec robił się coraz słabszy, na szczęście rozwija się prawidłowo, choć trochę wolniej. Dla bezpieczeństwa chodził cały czas w kasku rowerowym na głowie. Były momenty, kiedy mały brał po trzy leki naraz. I nic. Miałam wrażenie, że po niektórych tabletkach ilość napadów się zwiększała. Lekarze nie mieli już pomysłu. Rozkładali ręce. Ciągle słyszałam trzeba czekać, obserwować. Ale czekać na co? Na cud?
Szacuje się, że 30% cierpiących na padaczkę jest lekoopornych, czyli nie reaguje na leczenie farmakologiczne. Napady nie ustają, powtarzają się. Próbuje się różnych leków, oraz ich kombinacji. Niestety nie zawsze są one skuteczne. U takich pacjentów można stosować leczenie operacyjne, wszczepienie stymulatora nerwu błędnego, oczywiście pod warunkiem, że jest to możliwe, czyli znane jest „ognisko”, czyli miejsce z którego wychodzą napady. Próbuje się również leczenia sterydami, ale jest ono obciążone skutkami ubocznymi (np. tyciem), niestety nie w każdym przypadku pomaga. Jest również mało w Polsce znana dieta ketogenna. W niektórych opracowaniach dowodzi się, że padaczkę lekooporną diagnozuje się, w momencie, kiedy organizm pacjenta nie odpowie na dwa leki po sobie podawane. Można wtedy założyć, że pacjent nie będzie reagował na inne. W takiej sytuacji należy poszukiwać innych metod leczenia, biorąc również pod uwagę ilość napadów i jakość życia pacjenta. W Polsce takie metody nie są rozwijane intensywnie.
U syna zaczęto diagnozować tzw. zespół Doosa. Jest to bardzo rzadki rodzaj padaczki pojawiający się raz na sto przypadków epilepsji. Jest to tak zwana padaczka idiopatyczna, czyli o niewiadomym pochodzeniu. Wykazuje oporność na leki, charakteryzuje się dużą ilością różnorodnych napadów. Najczęściej zapadają na nią dzieci w wieku około dwóch lat. Ten rodzaj padaczki może prowadzić do zatrzymania rozwoju, ale nie zawsze się tak zdarza. Im wcześniej wdroży się odpowiednie leczenie, tym szanse na prawidłowy rozwój są większe. Po tej diagnozie zaczęłam czytać o syndromie Doosa. To był już jakiś trop. Był też sposób na ten syndrom. Pojawiła się nadzieja. Dieta ketogenna! Zaczęłam drążyć temat.
Dieta ketogenna, czyli bez węglowodanów w padaczkę
Dieta ketogenna to metoda leczenia padaczek lekoopornych rozwijana w Stanach Zjednoczonych. Jej naukowe początki sięgają lat 20-tych XX wieku, lecz w momencie pojawienia się pierwszych leków przeciwpadaczkowych, badania nad dietą zarzucono. Jednak w latach 90-tych powrócono do tej metody, po tym jak zaczęto obserwować lekooporność u stałej liczby pacjentów (ok. 30%). Metodę tę przywrócił do życia zdesperowany ojciec chorego chłopca, któremu nie dawano szans na opanowanie napadów padaczkowych.
Dieta ketogenna to skomplikowany sposób odżywiania, którego efektem ma być wywołanie w organizmie tzw. ketozy. W takim stanie mózg chorego przestaje odżywiać się glukozą, a zaczyna ciałami ketonowymi, czyli „wytworem” spalania tłuszczu. Zauważono, że taki sposób odżywiania mózgu zmniejsza lub wręcz eliminuje ilość napadów padaczkowych. Dlaczego? Nie wiadomo. W USA prowadzone są badania na ten temat. W diecie ketogennej ważne jest zachowanie proporcji: 80%tłuszczu, 15%białka i 5% węglowodanów oraz tak zwanego stosunku ketogennego, czyli stosunku tłuszczów do węglowodanów i białka. Dieta ketogenna może być stosowana tylko pod ścisłą kontrolą lekarza i przeszkolonego dietetyka. Decyzja o rozpoczęciu leczenia tą metodą powinna być wynikiem bliskiej współpracy lekarza i rodziców dziecka. Wymaga bowiem od rodziców ogromnego zaangażowania, wiedzy, determinacji i konsekwencji, zmiany nawyków żywieniowych dziecka, a czasami zimnej krwi, kiedy zrozpaczonemu dziecku trzeba odmówić kromki chleba.
Nauczyłam się wyszukiwać produkty o małej zawartości węglowodanów, a dużej ilości tłuszczu. Komponować z nich mikroskopijne posiłki z dużą zawartością tłuszczu. Każdy posiłek musiał być podano tej samej porze. Ilość kalorii zjedzona przez dziecko ma kolosalne znaczenie. Dla każdego dziecka ustalana jest indywidualnie. W przypadku mojego synka było to 1050 kalorii dziennie, podzielone na 4 posiłki. Mógł pić tylko wodę, albo niesłodką herbatę. Żadnych soczków, ani napojów gazowanych, żadnych słodyczy, makaronów, ryżu, chleba. Między posiłkami dziecko nie mogło zjeść ani najmniejszego kęsa. Każdy niewyliczony kęs może zburzyć ketozę w organizmie i spowodować napad padaczkowy. Na początku trudno było przekonać Małego do jedzenia zupełnie innych posiłków, miał ponad 2,5 roku i widział jak inne dzieci jedzą czekoladki i owoce. On nie mógł. Z czasem nauczył się, że jest na diecie i jakoś się z tym pogodził. Nie mogłam przy nim nic jeść. Skończyły się wspólne posiłki przy stole. Jadłam coś na szybko w ukryciu, zamknięta w łazience. Po weekendzie, koleżanki z pracy żartowały, że przez weekend nic nie jadłam. W poniedziałek w pracy rzucałam się wygłodniała na kanapki.
Wszystko zostało podporządkowane pod dietę ketgenną – moją nadzieję na cud. Z domu zniknęły słodycze, zniknęła telewizja, w której pełno jest reklam soczków, słodyczy i innych smakołyków dla dzieci.
Na początku diety jeździliśmy co miesiąc na skomplikowane badania krwi. Z lekarzem analizowałam je skrupulatnie, czy wszystkie wskaźniki są w miarę poprawne. Przez pół roku od wprowadzenie diety napady padaczkowe nie ustępowały. Byłam coraz bardziej załamana. Ściągnęła z USA kilka książek o diecie, w których przeczytałam, że po 3 miesiącach stosowania diety napady powinny się wyciszyć. Tymczasem u Ignasia pojawiły się nowe, dotąd nieobserwowane. Wspólnie z lekarzem zaczęliśmy rozważać wycofanie się z diety. Ale po rozmowie z matką chłopca, który jest na diecie od 10 lat, zdecydowałam poczekać jeszcze 3 miesiące.
Myślałam, ale co dalej jeśli dieta nie zadziała? Przeczytałam, że nie u wszystkich dzieci lekoopornych dieta daje jakieś rezultaty. I nagle po 6 miesiącach stosowania diety napady ustały! Nie działo się nic. Jeden dzień bez napadów, drugi, trzeci, tydzień. Nie mogłam uwierzyć!
W tej chwili mój syn jest nastolatkiem. Od tamtego momentu nie zdarzył się ani jeden napad padaczkowy. Przez 6 lat na diecie mój syn nauczył się żyć z dietą, nauczył się samodyscypliny. Potrafił odmówić cukierka lub soczku, kiedy ktoś go częstował. Teraz jako nastolatek je wszystko. Niestety nie zawsze zdrowo. Pracujemy nad tym, ale życie z nastolatkiem nie jest proste.
Powiem szczerze, jestem szczęściarą, że udało wyleczyć się moje dziecko. Oczywiście zostawiło to ślad w mojej psychice, bo jak mogłoby być inaczej. Kiedy rozmawiam z mamami dzieci po ciężkich chorobach rozumiemy się bez słów. W wielu przypadkach musimy walczyć o zdrowie i życie naszych dzieci same, wsparte przez przyjaciół i rodzinę. Pomoc państwa, systemu? Gdzie tam? Może na plakatach polityków przed wyborami hasła na temat wsparcia dzieci chorych pięknie wyglądają, ale rzeczywistość jest brutalna i wszyscy szybko o nich zapominają a rodzice chorego dziecka zostają sami.
